Ma poupée

Tu nais le 28 janvier 1990, le 22 mars 1990 on m’annonce que tu es atteinte de la mucoviscidose. Je pose la question qu’une jeune maman de 22 ans ne devrait jamais demander, combien de temps
vivra t’elle. On me répond, un 1 an, 5 ans, 10 ans. Je demande si je peux reprendre mon travail, on me répond : pouvez vous arrêter. Et là avec ton papa (mon mari), nous prenons la décision que je
reste à la maison.
19 mois et demi après ta naissance arrive ton petit frère, j’étais bien occupée…

Viens le moment de la scolarisation, avec l’aide de ton grand-père Fernand Olivari, tant bien que mal, nous arrivons à te faire admettre à l’école maternelle de la rue Florestine à Monaco. Tu y suis une scolarité normale malgré la maladie : maternelle, primaire, collège, lycée.
Et là vient tes envies de voyages. Tu étais en 5 ème , inscrite au catéchisme avec Monsieur Ferxel. Tu rentres en me disant avec ton petit caractère, il se prépare un voyage à Venise, mais toi comme d’habitude tu vas me dire non…Je luis réponds, attends, commences pas. J’appelle ton médecin à Giens le Professeur Chazalette qui lui t’as soutenu à 100% et m’a répondu : pourquoi elle ne partirait pas… moi inquiète, je lui rétorque : Docteur ce n’est pas son frère qui part c’est Johanna (muco /diabétique) et lui – et alors, elle c’est parfaitement se gérer. Ok établissait moi un certificat médical. Car là commence une nouvelle bataille. J’appelle madame Gambas directrice du collège Charles 3 à Monaco et je lui demande la faveur

de laisser partir Johanna en mentionnant que son spécialiste de la mucoviscidose a donné son accord. Dossier remplis avec l’infirmière du collège madame Fissini, celle-ci envoie la liste des collégiens au médecin scolaire, celle-ci la rappelle en l’informant que pour Johanna, elle ne donnait pas son accord mais comme il y avait l’autorisation de
son spécialiste de la mucoviscidose, une nouvelle aventure commençait pour elle.

A 17 ans, elle décide de passer le BAFA. Madame Garcelon, Directrice du Monté-Carlo Beach lui donne sa chance en l’intégrant au sein de l’équipe du Marmorata, elle y travailla 9 saisons. Johanna obtient son Bac, elle s’oriente vers un IUT sociaux culturelles mais ça ne lui plait pas, aussi elle décide de reprendre un BTS assistant manager avec le soutien de monsieur Valéry Stéphane, elle a la chance de réintégrer le Lycée Albert 1 er . Elle obtient une moyenne de 14 comme tu étais fière…
Ta soirée se dégradant, arrive les bilans pré-greffe. Tout s’enchaine à une vitesse grand V, en septembre 2015 tu finis tes bilans. Le 30 septembre 2015 tu es inscrite sur la liste de greffe et le 5 décembre 2015 tu es appelée à la greffe. Tu récupères très vite. Aussi en mettant la pression à tes médecins du centre de transplantation à l’hôpital Marseille Nord, tu reprends des petits boulots notamment au Star’s n Bar. Un jour, tu t’occupes du petit fils de monsieur le maire de Cap d’Ail avec qui sa passe très bien.
Et là tu te mets en tête de travailler en mairie.

Tous les 6 mois, tu envoyais des CV à toutes les mairies du 06. Aux 3èmes courriers, monsieur Xavier Beck te fait passer un entretien et t’intègre au service de l’urbanisme comme secrétaire en collaboration avec Marion qui t’avait formé et que tu appréciais énormément. Le plus beau cadeau que t’ait fait monsieur le maire, était ta titularisation, même si celle-ci n‘était pas gagnée, car embauchée une personne handicapée qui risque de s’absentée de façon récurrente, il te donna ta chance. Un soir, juste avant Noël, tu m’appelas en pleur pour m’en informer c’était des larmes de joie et de fierté.
Tu rencontres Mickael, et un an et demi plus tard, vous vous pacsés, le 26 mai 2021, comme tu étais heureuse et rayonnante dans ta jolie robe à paillette.
A partir du mois de septembre 2021, ta santé commence à décliner. Les médecins tout comme moi n’avons pas compris, ça a été tellement soudain. Je passerai les détails, tu te retrouves de nouveau sur la liste d’attente de greffe mais cette fois-ci poumons/rein le 4 janvier 2022. Tu es appelé le 10 février 2022, mais la un combat de titan commence. Malheureusement, celui-ci se termine le 3 mars 2022 à 00h34. Nous étions toutes les deux, ton papa était reparti car il devait reprendre le travail, ça devait être notre moment à toutes les deux…

Maintenant tu te reposes enfin, au côté de ton cousin Julien qui nous a quitté seulement 4 mois avant toi, à Utelle.
Pour toujours dans mon cœur
Ma poupée, je t’aime pour l’éternité.
Ta maman.

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